AMSAO : Association des Malades Souffrant d'Angioedèmes

L'angioedème héréditaire est une maladie génétique rare, en relation avec une protéine du sang appelée C1 inhibiteur, résultant d'une synthèse excessive de bradykinine responsable de l'oedème. En France, environ 1500 personnes sont concernées par cette maladie.

Les angioedemes se caractérisent par des crises imprévisibles et récurrentes de gonflement de la peau et des muqueuses, qui  durent en général entre 2 et 5 jours. Toutes les parties du corps peuvent être affectées, mais plus spécifiquement le ventre (les crises abdominales sont très douloureuses et accompagnées de vomissements), les membres, particulièrement mains et pieds, le visage, et la gorge, ce qui peut conduire à une asphyxie en cas d'atteinte du larynx.

La plupart des crises surviennent spontanément, sans raison apparente, mais certains évènements peuvent les déclencher:  la prise de certains médicaments contre-indiqués (IEC), une intervention chirurgicale, des soins dentaires, une infection, un traumatisme local, le stress, la fatigue, les menstruations, la grossesse.

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Conférences

Le prochain congrès organisé par l'HAEI (association internationale sur les angio oedèmes) aura lieu du 14 au 17 mai 2020 à Francfort. Les patients intéressés pour participer peuvent contacter l'association. La prise en charge des frais de transport et hébergement peuvent être offerts par l'HAEI, merci d'en faire la demande à partir du 16 septembre et jusqu'au 1er octobre  par le lien:   https://gc2020tg.haei.org/ .

 Attention, conférence en anglais, aucune traduction.

 

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Avancées médicales

Plusieurs documents de consensus concernant le traitement des angioedemes, élaborés par les spécialistes mondiaux de cette maladie, sont disponibles. Ils décrivent l'état de l'art pour la prise en charge des angio-oedèmes et sont donc une référence pour le choix des traitements.

Ci-dessous une version en français et en anglais 

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Réunion d'information

La prochaine réunion de patients aura lieu à :
l'Hôpital St Antoine à Paris
le samedi 23 novembre 2019
de 10H à 12H30.
RDV bâtiment de l'horloge,
au 2e étage, service du Pr Fain

 

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Informations supplémentaires