AMSAO : Association des Malades Souffrant d'Angioedèmes

L'angioedème héréditaire est une maladie génétique rare, en relation avec une protéine du sang appelée C1 inhibiteur, résultant d'une synthèse excessive de bradykinine responsable de l'oedème. En France, environ 1200 personnes sont concernées par cette maladie.

Les angioedemes se caractérisent par des crises imprévisibles et récurrentes de gonflement de la peau et des muqueuses, qui  durent en général entre 2 et 5 jours. Toutes les parties du corps peuvent être affectées, mais plus spécifiquement le ventre (les crises abdominales sont très douloureuses et accompagnées de vomissements), les membres, particulièrement mains et pieds, le visage, et la gorge, ce qui peut conduire à une asphyxie en cas d'atteinte du larynx.

La plupart des crises surviennent spontanément, sans raison apparente, mais certains évènements peuvent les déclencher:  la prise de certains médicaments contre-indiqués (IEC), une intervention chirurgicale, des soins dentaires, une infection, un traumatisme local, le stress, la fatigue, les menstruations, la grossesse.

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Conférences

La prochaine réunion de l'association internationale HAEI aura lieu à Vienne (Autriche) du 17 au 20 mai 2018. Les patients intéressés pour participer peuvent demander le financement avion et Hotel à l'association internationale HAEI. Merci de consulter ce lien: http://haei.org/haegc18/   Attention: conference uniquement en anglais.

 

 

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Avancées médicales

Plusieurs documents de consensus concernant le traitement des angioedemes, élaborés par les spécialistes mondiaux de cette maladie, sont disponibles. Ils décrivent l'état de l'art pour la prise en charge des angio-oedèmes et sont donc une référence pour le choix des traitements.

Ci-dessous une version en français et en anglais 

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Réunion de l'association

PROCHAINE REUNION DE L'ASSOCIATION LE 17 MARS A BESANCON. Programme à venir

 

Une réunion de patients est également organisée à l'hopital Huriez de  Lille le 13 février, dans le service du Pr Launay, avec une infirmière d'éducation thérapeutique, mme Isabelle Citerne.

 Voir ci-dessous le programme de cette réunion 

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Informations supplémentaires