AMSAO : Association des Malades Souffrant d'Angioedèmes

L'angioedème héréditaire est une maladie génétique rare, en relation avec une protéine du sang appelée C1 inhibiteur, résultant d'une synthèse excessive de bradykinine responsable de l'oedème. En France, environ 1200 personnes sont concernées par cette maladie.

Les angioedemes se caractérisent par des crises imprévisibles et récurrentes de gonflement de la peau et des muqueuses, qui  durent en général entre 2 et 5 jours. Toutes les parties du corps peuvent être affectées, mais plus spécifiquement le ventre (les crises abdominales sont très douloureuses et accompagnées de vomissements), les membres, particulièrement mains et pieds, le visage, et la gorge, ce qui peut conduire à une asphyxie en cas d'atteinte du larynx.

La plupart des crises surviennent spontanément, sans raison apparente, mais certains évènements peuvent les déclencher:  la prise de certains médicaments contre-indiqués (IEC), une intervention chirurgicale, des soins dentaires, une infection, un traumatisme local, le stress, la fatigue, les menstruations, la grossesse.

But de l'association :

  • Faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d'expériences. 
  • Améliorer l'information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. 
  • Mieux faire connaître cette maladie dans les milieux médicaux. 
  • Inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés.

Si vous désirez connaître les statuts de l'association, ils sont disponibles ici : voir les statuts

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