Conférences

La dernière conférence internationale sur les angio oedemes a eu lieu comme tous les 2 ans à Budapest, du 18 au 20 mai 2017.  Ci dessous un bref résumé de cette conférence.

 

 350 participants de 42 pays, cette  conférence de Budapest, sur les angio oedèmes à bradykinines, la dixième sur ce sujet, n'avait jamais connu une telle fréquentation de la part des milieux médicaux et des industries pharmaceutiques.   Peu de choses vraiment nouvelles sur les mécanismes de la maladie, mais des informations très intéressantes sur le développement de plusieurs médicaments qui vont révolutionner, c'est certain, les prises en charge thérapeutiques dans les quelques années à venir. 

 
1) C1 inhibiteur en injection sous cutanée : 2  injections hebdomadaires qui permettent de réduire très significativement le nombre de crises (société CSL Behring)
2) BCX7353, médicament par voie orale en prophylaxie, une prise quotidienne :  c'est un inhibiteur de la kallikreine, donc qui intervient très en amont dans les mécanismes de déclenchement des crises. Les premiers résultats des essais sur 28 patients volontaires montrent une réduction importante du nombre de crises.(société BioCryst Pharmaceuticals ) À noter que plusieurs patients français vont contribuer directement à cette évaluation en phase 3. Merci de leur contribution qui devrait faciliter une éventuelle  mise sur le marché rapide de ce médicament,  pour le bénéfice de tous les patients. 
3) Lanadelumab, injection par voie sous cutanée en prophylaxie ,  2 fois par mois: c'est un anticorps monoclonal qui agit également sur la kallikreine: phase 1 d'évaluation terminée,  (confirmation de la sûreté et de l'efficacité du produit)' phase 2 en cours, et phase 3 en préparation.  (société Shire)   
4) ATN-249: c'est également un inhibiteur de la kallikreine,  comprimé en prise orale quotidienne. (Société Attune pharmaceuticals)
 Les études sur ce dernier et nouveau produit sont beaucoup moins avancées que pour les médicaments précédents,  mais la multiplicité  des projets  en cours est un stimulateur puissant pour les industries pharmaceutiques qui veulent voir leur produit arriver sur le marché  (après autorisation des autorités de santé)  le plus tôt possible.
 
Ces nouvelles perspectives de traitements permettant de mieux contrôler la kallicréine, très différentes des traitements disponibles actuellement, ont été rendues possibles par une meilleure comprehension des mécanismes de régulation de la perméabilité capillaire, au travers des interactions complexes entre les différents contributeurs au déclenchement des crises, 
 
En conclusion, nous allons assister dans les années à  venir à une "révolution" dans la prise en charge thérapeutique des angio œdèmes!
 
Des informations complémentaires sur cette conférence peuvent être obtenues au siege de l'association: 0678646137
 
 
 
 

La dernière conférence internationale concernant les angio œdèmes  organisée par l'association internationale HAEi, a eu  lieu à Madrid du 19 au 23 mai 2016. 

Voici un bref résumé sur cet événement qui a également ieu tous les 2 ans, en alternance avec le congres de Budapest.    Environ 550 personnes en provenance  de 50 pays ont participé à la conférence HAEI de Madrid.  C'est la troisième conférence organisée par l'association internationale. Elle a  pour buts principaux de faire le point sur les avancées médicales concernant les angio oedemes, ainsi que sur l'évolution des traitements. Elle  permet également aux patients de toutes origines de se rencontrer, afin d'échanger sur les diverses problématiques relatives à la maladie. 4 français étaient présents  côté patients, ainsi que le Dr Isabelle Boccon-Gibod du CREAK de Grenoble  

Il y a maintenant 31 associations de patients souffrant d' AOH officiellement enregistrées dans le monde. Un des rôles principaux de l'association internationale est de faciliter la création d'associations dans les pays pour lesquels la prise en charge médicale est faible ou inexistante, afin de faciliter l'accès aux traitements pour les patients de ces pays. 
 La première matinée fut consacrée à la réélection du bureau (voir résultats sur le site de l'HAEI), puis à l'approbation des comptes rendus moraux et financiers.  
Les présentations suivantes ont été faites par les diverses associations, notamment celles qui ont été créées récemment, afin de présenter un état des lieux dans chacun des pays.   Un programme scientifique réservé aux médecins avait également lieu en parallèle.  
2 thèmes médicaux ont été évoqués:
- sur l'évolution des prises en charge thérapeutiques, en corrélation avec l'amélioration de la connaissance des mécanismes biologiques de la maladie,
- sur les perspectives que pourrait offrir le génie génétique par introduction d'un gêne correcteur (perspectives lointaines).  Les perspectives de nouveaux traitements sont, pour le cours terme, la mise sur marché d'un C1 inh en injection sous cutanée,  puis à moyen terme des médicaments à prise orale pour lesquels des essais thérapeutiques sont engagés. 
 Un temps réservé aux questions/réponses entre les patients et le panel de médecins spécialistes présents (une dizaines de diverses nationalités) a  clos la conférence.  
En conclusion, il faut souligner la contribution de l'HAEI pour mieux  faire connaitre cette maladie au travers le monde, afin de mieux diagnostiquer les patients,  et  faciliter l' accès aux soins, notamment dans les pays pour lesquels il n'y a pas ou peu de prise en charge des maladies orphelines. 

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