Association des Malades Souffrant d’Angio-Oedèmes

Rejoignez AMSAO et participez à l'animation de notre réseau. La cotisation annuelle est fixée à 20€.

PROCHAINE  REUNION PATIENTS: 

Elle aura lieu à l'automne 2022 Hôpital Saint Antoine Service du Pr Fain Date à préciser. Cette réunion sera suivie 

La dernière réunion patient a eu lieu à Grenoble le 22 juin 2022, et était axée sur l'éducation thérapeutique. Voir compte rendu ci dessous.

Plan National de diagnostic et de soins

Le centre de référence des angioedèmes à kinines vient de publier ses recommandations de prise en charge sur le site de la Haute Autorité de Santé. Vous trouverez sur le lien ci-dessous le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Angiœdèmes Héréditaires : diagnostic et prise en charge de l’adulte et de l’enfant - PNDS

Questionnaire en ligne
 
Bilan de l’état de santé, de la qualité de vie et des besoins non couverts des patients atteints d’Angioedème Héréditaire 
 
8 ans après la mise en place du programme d’éducation thérapeutique et 14 ans après la création du Centre de Référence National des Angioedèmes (CREAK), il convient de faire un état des lieux sur la maladie, telle que vous la vivez, vos besoins et vos attentes. Ce bilan permet de voir l’évolution de la prise en charge globale des patients, enfants et adultes en France. 
Cette étude s’ est appuyée sur un questionnaire en ligne à remplir, dont voici les résultats: 

Résultats de lenquête BESQAOH journée patients 22 Juin 2022prêtenvoi PDF 2.pdf

    Merci à tous ceux qui ont contribué  à améliorer la connaissance des données de santé des patients en répondant à ce questionnaire.









    Dernières conférences

    La dernière conférence dédiée aux angio oedèmes à quinines (Workdshop de Budapest) a eu lieu en mai 2021 en Visio.

    Contacter l'association pour plus d'information .

    Le prochain Workshop aura lieu également à Budapest, comme tous les 2 ans, juin  2023.