Association des Malades Souffrant d’Angio-Oedèmes

Rejoignez AMSAO et participez à l'animation de notre réseau. La cotisation annuelle est fixée à 20€.

PROCHAINE  REUNION PATIENTS: 

 Prévue en Zoom le mercredi 22 juin de 9H30 à 14 heures.

Cette réunion sera consacrée spécifiquement à l'éducation thérapeutique : ce que c'est , ce que ça apporte aux patients qui en bénéficient, et comment y participer. Plus de détail à venir, avec lien de connection. 

L'assemblée générale de l'association aura lieu cet automne à l'hôpital saint Antoine à Paris, en présence des médecins spécialistes de la maladie qui encadreront la partie médicale. Date à préciser.

Plan National de diagnostic et de soins

Le centre de référence des angioedèmes à kinines vient de publier ses recommandations de prise en charge sur le site de la Haute Autorité de Santé. Vous trouverez sur le lien ci-dessous le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Angiœdèmes Héréditaires : diagnostic et prise en charge de l’adulte et de l’enfant - PNDS

Questionnaire en ligne
 
Bilan de l’état de santé, de la qualité de vie et des besoins non couverts des patients atteints d’Angioedème Héréditaire 
 
8 ans après la mise en place du programme d’éducation thérapeutique et 14 ans après la création du Centre de Référence National des Angioedèmes (CREAK), il convient de faire un état des lieux sur la maladie, telle que vous la vivez, vos besoins et vos attentes. Ce bilan permettra de voir l’évolution de la prise en charge globale des patients, enfants et adultes en France. 
Cette étude s’appuie sur un questionnaire en ligne à remplir à l’adresse suivante :

Merci à tous ceux qui enrichiront la connaissance des données de santé des patients en répondant à ce questionnaire.
Merci donc de votre précieuse contribution.









Dernières conférences

La dernière conférence dédiée aux angio oedèmes à quinines (Workdshop de Budapest) a eu lieu en mai 2021 en Visio.

Contacter l'association pour plus d'information .

Le prochain Workshop aura lieu également à Budapest, comme tous les 2 ans, cad printemps 2023.