Association des Malades Souffrant d’Angio-Oedèmes

Rejoignez AMSAO et participez à l'animation de notre réseau. La cotisation annuelle est fixée à 20€.

Plan National de diagnostic et de soins

Le centre de référence des angioedèmes à kinines vient de publier ses recommandations de prise en charge sur le site de la Haute Autorité de Santé. Vous trouverez sur le lien ci-dessous le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Angiœdèmes Héréditaires : diagnostic et prise en charge de l’adulte et de l’enfant - PNDS

Questionnaire en ligne
 
Bilan de l’état de santé, de la qualité de vie et des besoins non couverts des patients atteints d’Angioedème Héréditaire 
 
8 ans après la mise en place du programme d’éducation thérapeutique et 14 ans après la création du Centre de Référence National des Angioedèmes (CREAK), il convient de faire un état des lieux sur la maladie, telle que vous la vivez, vos besoins et vos attentes. Ce bilan permettra de voir l’évolution de la prise en charge globale des patients, enfants et adultes en France. 
Cette étude s’appuie sur un questionnaire en ligne à remplir à l’adresse suivante :

Merci à tous ceux qui enrichiront la connaissance des données de santé des patients en répondant à ce questionnaire.
Merci donc de votre précieuse contribution.









Dernières conférences

BUDAPEST 2019 ET 2021:

Pour plus d'information, contacter l'association


VIENNE 2018

Le dernier congres de l'association internationale HAEi a eu lieu à Vienne (Autriche) les 18 et 19 mai 2018. Environ 700 personnes ont participé, de 67 pays, réunissant les patients, les médecins, et les industries pharmaceutiques.

L'association internationale poursuit ses missions pour faire mieux connaitre cette maladie dans les différents pays du monde, et inciter à développer de nouveaux médicaments. Il y a maintenant une cinquantaine de pays qui ont une association de patients, permettant ainsi de mieux s'organiser et d'inciter les autorités de santé à faciliter l'accès aux médicaments. De nombreux pays n'ont aucun accès aux médicaments d'urgence (Concentré de C1 minh, Firazyr,....), et beaucoup reste à faire dans ce domaine.

 Le bureau de l'HAEi a également été réélu (renouvellement de 50% des membres tous les 2 ans).


BUDAPEST 2017

L'avant  dernière conférence internationale sur les angio oedemes a eu lieu comme tous les 2 ans à Budapest, du 18 au 20 mai 2017.  Ci dessous un bref résumé de cette conférence.350 participants de 42 pays, cette  conférence de Budapest, sur les angio-œdèmes à bradykinines, la dixième sur ce sujet, n'avait jamais connu une telle fréquentation de la part des milieux médicaux et des industries pharmaceutiques.   Peu de choses vraiment nouvelles sur les mécanismes de la maladie, mais des informations très intéressantes sur le développement de plusieurs médicaments qui vont révolutionner, c'est certain, les prises en charge thérapeutiques dans les quelques années à venir. 

1) C1 inhibiteur en injection sous cutanée : 2  injections hebdomadaires qui permettent de réduire très significativement le nombre de crises (société CSL Behring)
2) BCX7353, médicament par voie orale en prophylaxie, une prise quotidienne :  c'est un inhibiteur de la kallikreine, donc qui intervient très en amont dans les mécanismes de déclenchement des crises. Les premiers résultats des essais sur 28 patients volontaires montrent une réduction importante du nombre de crises.(société BioCryst Pharmaceuticals ) À noter que plusieurs patients français vont contribuer directement à cette évaluation en phase 3. Merci de leur contribution qui devrait faciliter une éventuelle  mise sur le marché rapide de ce médicament,  pour le bénéfice de tous les patients.
3) Lanadelumab, injection par voie sous cutanée en prophylaxie ,  2 fois par mois: c'est un anticorps monoclonal qui agit également sur la kallikreine: phase 1 d'évaluation terminée,  (confirmation de la sûreté et de l'efficacité du produit)' phase 2 en cours, et phase 3 en préparation.  (société Shire)   
4) ATN-249: c'est également un inhibiteur de la kallikreine,  comprimé en prise orale quotidienne. (Société Attune pharmaceuticals)

Les études sur ce dernier et nouveau produit sont beaucoup moins avancées que pour les médicaments précédents, mais la multiplicité  des projets  en cours est un stimulateur puissant pour les industries pharmaceutiques qui veulent voir leur produit arriver sur le marché (après autorisation des autorités de santé) le plus tôt possible.

Ces nouvelles perspectives de traitements permettant de mieux contrôler la kallicréine, très différentes des traitements disponibles actuellement, ont été rendues possibles par une meilleure compréhension des mécanismes de régulation de la perméabilité capillaire, au travers des interactions complexes entre les différents contributeurs au déclenchement des crises, 

En conclusion, nous allons assister dans les années à  venir à une "révolution" dans la prise en charge thérapeutique des angio œdèmes !

Des informations complémentaires sur cette conférence peuvent être obtenues au siège de l'association: 0678646137